Mujer con discapacidad y enfermedades crónicas: género, discapacidad y cronicidad
El Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, en su Artículo 4 (Titulares de los derechos), establece que:
- Son personas con discapacidad aquellas que presentan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, previsiblemente permanentes que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.
- Además de lo establecido en el apartado anterior, y a todos los efectos, tendrán la consideración de personas con discapacidad aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento.
Conforme a ello, las personas en que concurren dichas condiciones y que, por tanto, tienen la consideración de persona con discapacidad en 2018 ascendían en España a 3.378.622, de las cuales 1.686.563 son hombres y 1.692.019 son mujeres (Base estatal de datos de personas con valoración el grado de discapacidad, 2018).
Por otro lado, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha venido realizando en los últimos años Barómetros periódicos para estudiar la calidad de la asistencia sanitaria a los pacientes crónicos en España (Arroyo, Finkel y Crespo, 2015 y 2016; Arroyo, Finkel, Garcés y Crespo, 2017; Arroyo, Finkel, Torres, Garcés y Gálvez, 2019), en los que se ha considerado también la perspectiva de género. No obstante, hasta el momento no se había abordado de forma conjunta el análisis de la situación de cronicidad y discapacidad con una perspectiva de género. Esta investigación, auspiciada por Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y encargada a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), pretende abordar esta temática, que hasta el momento ha sido analizada parcialmente y en algunos casos de forma muy colateral.
De este modo, el informe que sigue a continuación adopta una perspectiva que pone el énfasis en el modelo social de la discapacidad, la situación de cronicidad y la perspectiva de género. Para ello, se ha realizado el análisis de los datos de una encuesta online realizada a personas con este perfil y que pertenecen a alguna asociación de pacientes señaladas a lo largo del presente estudio.
En lo que sigue, tomando siempre el género como dimensión transversal, se aborda el análisis de las situaciones de discapacidad y dependencia, la situación laboral de las personas con enfermedad crónica, los roles de atención y cuidado, las medidas que dificultan el acceso a los tratamientos y se lleva a cabo una estimación preliminar del impacto socioeconómico de las enfermedades crónicas y la discapacidad.
Aquí se puede descargar el informe completo
Las mujeres y niñas con discapacidad en el medio rural en España
El objetivo del estudio ha sido aportar información útil sobre las características y necesidades que tienen las mujeres con discapacidad que residen en el medio rural en España, con el fin diagnosticar una realidad que ayude al diseño de políticas públicas de género y discapacidad a nivel estatal, en último término que contribuya a mejorar los mecanismos de inclusión social y la concienciación de la población en su conjunto.
Para cubrir la finalidad del estudio se consideraron tres técnicas para recoger la información primaria: 1) Taller diagnóstico con mujeres con discapacidad; y 2) Entrevistas estructuradas. Una vez definida la muestra y las técnicas, se ha llevado a cabo una segunda fase de trabajo de campo.
En este informe se ponen de manifiesto las opiniones de las mujeres con discapacidad en relación con su percepción sobre la calidad de vida en el medio rural, a su vida cotidiana – domestica, reproductiva y productiva- en los pueblos, a los sentimientos o situaciones de discriminación vividas. Se describen a los elementos que limitan la accesibilidad, disponibilidad y control a los recursos; así como las necesidades expresadas, que pasan por el concepto de empoderamiento, así como garantizar la accesibilidad universal.
El documento finaliza con un capítulo de conclusiones y propuestas que parten de los factores necesarios para el empoderamiento de las mujeres con discapacidad en el medio rural.
Construyamos con las mujeres con discapacidad
La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad expresaba, en su preámbulo, la preocupación por la “difícil situación en que se encuentran las personas con discapacidad que son víctimas de múltiples o agravadas formas de discriminación por motivos de (…) sexo [sic.]” (ONU, 2006). Esta premisa pone en el foco a las mujeres con discapacidad que constantemente se encuentran en situaciones de múltiples discriminaciones.
Este informe tiene como propósito, a partir de los estudios elaborados por el OED, presentar de forma breve algunos datos sobre la posición de las mujeres con discapacidad en España, con ánimo de concienciar sobre las situaciones en las que las mujeres con discapacidad se encuentran con múltiples discriminaciones.
El movimiento asociativo de las mujeres con discapacidad en España
El Informe sobre la articulación del movimiento social de mujeres con discapacidad en España: génesis y desarrollo trata de una investigación sobre la articulación del movimiento social de mujeres con discapacidad en España en el que se analizan las demandas iniciales materializadas en documentos de reivindicación como, por ejemplo, el primer manifiesto de las Mujeres con discapacidad de Europa, elaborado por el Comité de Mujeres del Foro Europeo de la Discapacidad en el año 2007. Se pone énfasis en el impacto producido por la IV Conferencia Mundial de Naciones Unidas sobre los Derechos de la Mujer celebrada en Beijing en el año 1995 y el posterior desarrollo de Planes de diversa índole que en nuestro país han tratado de dar respuesta a las reivindicaciones de las mujeres con discapacidad.
El documento, además, realiza un recorrido histórico de la consolidación de instancias dedicadas a la igualdad de género en el seno de las organizaciones más representativas de las personas con discapacidad en España, así como del surgimiento de organizaciones específicas de mujeres con discapacidad y su desigual y compleja inserción en el marco del movimiento general de mujeres.
Ahora es el momento. También para las mujeres con discapacidad
Naciones Unidas celebra el Día Internacional de la Mujer bajo el lema “Ahora es el momento: las activistas rurales y urbanas transforman la vida de las mujeres”. También es el momento de las mujeres con discapacidad. Este informe tiene como propósito, a partir de los estudios elaborados por el OED, presentar con brevedad algunas de las cuestiones que afectan la vida de las mujeres con discapacidad con el ánimo de concienciar sobre sus derechos humanos y las reiteradas situaciones de discriminación a las que se ven sometidas. En España, de acuerdo con la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008), la población con discapacidad residente en hogares se situaba en 3,85 millones. Casi el 60% eran mujeres (2.30 millones de mujeres con discapacidad).
En el Informe Olivenza, que edita el Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED) de forma anual, se analiza siempre la situación de las mujeres con discapacidad. Se apuntan aquí algunos de los datos del último número de este informe que ilustra la situación de estas mujeres:
- El 15,7% de las mujeres con discapacidad se encuentra en situación de pobreza extrema.
- El riesgo de pobreza afecta al 32,7% de las mujeres con discapacidad, 5 puntos más que la población sin discapacidad.
- El 2,7% de las mujeres con discapacidad es analfabeta mientras que el porcentaje de varones con discapacidad analfabeto es del 2,9% y el porcentaje de la población sin discapacidad es de 0,4%.
- Un 19,3% de mujeres con discapacidad cuenta con estudios superiores mientras que este porcentaje es de 33,9% en la población sin discapacidad.
- Al considerar la situación de las personas con discapacidad en relación al empleo, destaca siempre las bajas tasas de actividad de éstas y la distancia respecto a las personas sin discapacidad. Esta circunstancia se agudiza en el caso de las mujeres con discapacidad que presentan en todas las variables con empleo las peores cifras (actividad, empleo, desempleo) no sólo respecto a los varones con discapacidad sino también respecto a las personas sin discapacidad en edad laboral. En 2016, la tasa de actividad de las mujeres se situaba en 35,2%, casi 43 puntos menos que las población sin discapacidad. La tasa de paro de las mujeres con discapacidad es de 29,3% casi 10 puntos superior a la de la población sin discapacidad.
- El salario medio de las mujeres con discapacidad es casi 6.000 euros anuales inferior a la población sin discapacidad.
- En las elecciones generales de 20 de diciembre de 2015 y 26 de junio de 2016 el número de personas que han estado privadas de su derecho al voto mediante sentencia judicial ha ascendido a 98.488. De éstas el 53% son mujeres.
- El 13,7% de las mujeres con discapacidad se ha sentido discriminada por su situación de discapacidad.
- Solo un 7,5% de las mujeres con discapacidad puede disfrutar de actividades de ocio.
Estudio sobre impacto de género y accesibilidad
La accesibilidad entendida como el acceso de las personas con discapacidad, en las mismas condiciones que el resto de la población al entorno físico, al transporte a las TIC y otras instalaciones y servicios ha sido abordada como una dimensión neutra, cuando en realidad se trata de un elemento fundamental en el ejercicio de los derechos humanos que tiene una clara pertinencia de género. Esta falta de análisis no se ha producido únicamente en el ámbito de la discapacidad. La misma crítica puede realizarse respecto a los trabajos que desde diversas disciplinas –la arquitectura, el urbanismo o la geografía- se han desarrollado en los últimos años y donde solamente este enfoque ha sido tomado en consideración de manera tangencial.
El presente estudio ofrece una reflexión crítica acerca de esta cuestión a partir de una revisión de los principales mandatos jurídicos emanados del derecho internacional de los derechos humanos, conectando las prescripciones contenidas fundamentalmente en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006, y en la Convención para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer de 1979.
Inclusión social de las mujeres con discapacidad en España en relación con los varones con discapacidad y en relación con las mujeres sin discapacidad: Comparación sistemática
El “Estudio sobre Inclusión Social de las Mujeres con Discapacidad en España” tiene como objetivo realizar un acercamiento a la situación real de este sector de la población que sigue sin aparecer en las estadísticas oficiales.Los ejes de inclusión seleccionados no son en absoluto nuevos en su conceptualización inicial, sin embargo, el análisis que de ellos se hace y las recomendaciones que se proponen parten de un enfoque diferente al empleado hasta ahora. Baste como ejemplo el abordaje que se hace del eje económico, que además de profundizar en cuestiones tales como la actividad laboral, el desempleo y los niveles de pobreza severa entre la población de mujeres con discapacidad, estudia además con detenimiento otro tipo de contribuciones, también económicas, pero a las que no se les otorga visibilidad alguna, especialmente si las desempeña una mujer con discapacidad, y que conforman el grueso de las actividades diarias que realizan de millones de mujeres en nuestro país. Estas actividades son las enfocadas en la denominada “reproducción” social.
Este cercamiento entronca con los postulados de la economía feminista, desconocida hasta la fecha en el ámbito de la discapacidad, pero con la que comparte importantes planteamientos de base relacionados con la política y la economía de los cuidados como veremos más adelante. Sobre esta cuestión tendremos posibilidad de abundar en el capítulo correspondiente. En la misma línea ha sido todo un reto introducir el enfoque de género en el tema de la accesibilidad universal y en el análisis de la construcción, reproducción y utilización del espacio público (y también del privado). El derecho a la ciudad de manera genérica es una reivindicación ya antigua, formulada hace ya más de cinco décadas, pero que sin embargo ha visto ampliado y enriquecido su contenido con las contribuciones realizadas desde distintos ámbitos académicos, y muy especialmente, de los movimiento sociales.
Introducir en este ámbito las demandas sobre accesibilidad universal desde el enfoque de género ofrece una oportunidad impagable para ampliar aún más el contenido de ese derecho, especialmente si se toma en consideración que estas aportaciones solamente pueden venir de la mano de un grupo social muy concreto. Los ejes relacionados con la salud y con los derechos sexuales y reproductivos forman parte de la columna vertebral que articula las demandas de las mujeres con discapacidad, íntimamente conectadas además con la crítica en torno a la cuestión de la apropiación del cuerpo femenino por parte de agentes de poder externos a través mecanismos disciplinarios que pretenden controlar su estética, su sexualidad y cómo no, su reproducción.
El desempoderamiento de las mujeres con discapacidad en todos los ámbitos de la vida, se hace aún más lacerante cuando se aborda las vulneraciones de derechos humanos que afectan a la esfera humana más íntima, la de la integridad física y moral de las personas. Sobre este particular tendremos oportunidad de abundar en el capítulo correspondiente. Asimismo, la violencia de género, como fenómeno estructural que afecta a las mujeres por el mero hecho de serlo, es una de las dimensiones a tener en cuenta. Sobre este particular, la investigación ofrece los últimos datos publicados por la Delegación del Gobierno para la Violencia de Género extraídos de la explotación realizada de la Macroencuesta de Violencia contra la Mujeres 2015, que por primera vez permite trazar una imagen mucho más fiel de la realidad de las mujeres con discapacidad ante este preocupante fenómeno.
Finalmente, otro eje fundamental es el referido a la participación social y política de las mujeres con discapacidad. Ser sujeto activo en la gestión de la polis, tener relevancia e incidencia política, es aún uno de los aspectos sobre los que es necesario trabajar de marea especial, debido a la tendencia generalizada entre las personas con discapacidad a no involucrarse en los asuntos de la comunidad, debido claro está, a la multitud de obstáculos que deben vencer. En este sentido, ni siquiera hace falta aclarar que esta situación no se debe a un déficit que en esencia se de en este sector de la población, sino a las innumerables barreras internas y externas que obstaculizan su pleno empoderamiento, sobre todo el de las mujeres con discapacidad.
El reflejo de la mujer en el espejo de la discapacidad
Este trabajo plantea una visión de conjunto sobre la realidad que viven las mujeres con discapacidad en España y también en otros lugares del mundo. Repasa numerosas situaciones en ámbitos como las condiciones sanitarias, el acceso a la educación y el empleo o su nivel de participación en la sociedad de la que forman parte.
Todos estos aspectos nos llevan hacia el escenario de la discriminación múltiple, que sitúa a las mujeres con discapacidad en una posición de mayor vulnerabilidad para sufrir violencia y para no poder ejercer con total libertad, como lo hace cualquier otra persona, sus derechos sexuales y reproductivos, sociales, educativos, laborales, sanitarios…
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