Mujer con discapacidad y enfermedades crónicas: género, discapacidad y cronicidad
El Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, en su Artículo 4 (Titulares de los derechos), establece que:
- Son personas con discapacidad aquellas que presentan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, previsiblemente permanentes que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.
- Además de lo establecido en el apartado anterior, y a todos los efectos, tendrán la consideración de personas con discapacidad aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento.
Conforme a ello, las personas en que concurren dichas condiciones y que, por tanto, tienen la consideración de persona con discapacidad en 2018 ascendían en España a 3.378.622, de las cuales 1.686.563 son hombres y 1.692.019 son mujeres (Base estatal de datos de personas con valoración el grado de discapacidad, 2018).
Por otro lado, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ha venido realizando en los últimos años Barómetros periódicos para estudiar la calidad de la asistencia sanitaria a los pacientes crónicos en España (Arroyo, Finkel y Crespo, 2015 y 2016; Arroyo, Finkel, Garcés y Crespo, 2017; Arroyo, Finkel, Torres, Garcés y Gálvez, 2019), en los que se ha considerado también la perspectiva de género. No obstante, hasta el momento no se había abordado de forma conjunta el análisis de la situación de cronicidad y discapacidad con una perspectiva de género. Esta investigación, auspiciada por Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y encargada a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), pretende abordar esta temática, que hasta el momento ha sido analizada parcialmente y en algunos casos de forma muy colateral.
De este modo, el informe que sigue a continuación adopta una perspectiva que pone el énfasis en el modelo social de la discapacidad, la situación de cronicidad y la perspectiva de género. Para ello, se ha realizado el análisis de los datos de una encuesta online realizada a personas con este perfil y que pertenecen a alguna asociación de pacientes señaladas a lo largo del presente estudio.
En lo que sigue, tomando siempre el género como dimensión transversal, se aborda el análisis de las situaciones de discapacidad y dependencia, la situación laboral de las personas con enfermedad crónica, los roles de atención y cuidado, las medidas que dificultan el acceso a los tratamientos y se lleva a cabo una estimación preliminar del impacto socioeconómico de las enfermedades crónicas y la discapacidad.
Aquí se puede descargar el informe completo
Requerimientos de accesibilidad y diseño para personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo
El presente estudio de investigación que tiene por nombre “Requerimientos de accesibilidad y diseño para personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE), propuestas normativas, modelos prescriptivos y prácticas recomendables”, nace como una iniciativa del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) tras hacerse eco de las necesidades del movimiento asociativo relacionado con las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (en adelante, ADEE), concretamente, del deseo de Fundación ALPE Acondroplasia por profundizar en la investigación.
La violencia contra las niñas y los niños con discapacidad en España. Situación jurídica y social.
El presente estudio pretende ofrecer información sobre cómo y en qué medida nuestro ordenamiento jurídico protege a las niñas y niños con discapacidad de toda violencia, sobre el Anteproyecto de Ley orgánica de protección integral a la infancia y adolescencia frente a la violencia, en relación con las niñas y niños con discapacidad, sobre los escasísimos datos disponibles relativos a violencia contra las niñas y niños con discapacidad, y sobre las líneas de trabajo urgente que hay que desarrollar para mejorar la situación.
Comienza el curso 2019/2020: Situación de las personas con discapacidad en las universidades españolas
El Informe Olivenza 2018 evidenciaba que la población con discapacidad presenta tasas de analfabetismo muy superiores (2,3%) a la población general (0,5%). Estas diferencias se concretan también en los porcentajes de personas con discapacidad que terminan los estudios superiores: el 33,6% de la población general frente al 18,7% en las personas con discapacidad.
Hace casi dos décadas, la Ley Orgánica 6/2001, de 21 de diciembre, de Universidades (reformada en 2007) reconocía que los estudiantes tienen derecho a: la igualdad de oportunidades y no discriminación por razones (…) de discapacidad en el acceso a la universidad, ingreso en los centros, permanencia en la universidad y el ejercicio de sus derechos académicos. Este precepto legal obliga a las universidades a adoptar las medidas pertinentes para que la igualdad de oportunidades y la no discriminación de los estudiantes con discapacidad sea efectiva.
Una medida útil para la inclusión de las personas con discapacidad es la realización de estudios sobre la situación de las personas con discapacidad, como es el caso del IV Estudio sobre el grado de inclusión del sistema universitario español respecto de la realidad de la discapacidad (Universidad y Discapacidad) realizado en colaboración por: el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), Fundación ONCE, el Real Patronato sobre Discapacidad y la Conferencia de Rectores de Universidades Españolas (CRUE).
Este Informe cifra el porcentaje de estudiantes con discapacidad en el 1,5% respecto del total del alumnado de las universidades españolas. Este porcentaje es el total de alumnos con discapacidad matriculados en las universidades públicas; los estudiantes con discapacidad matriculados en las universidades privadas suponen el 1,2% del total de estudiantes.
Los alumnos con discapacidad eligen la modalidad a distancia (4,1%) antes que la presencial (1%). Estos porcentajes ponen de manifiesto la necesidad de dotar a los grados presenciales de los recursos necesarios para que el acceso de los estudiantes con discapacidad, tanto a las universidades presenciales como a distancia, se acerque a las cifras de la población general.
Estudio sobre características y necesidades de la población femenina con discapacidad en la Comunidad Autónoma de Extremadura
El objetivo del presente estudio es aportar información útil sobre las características y necesidades que tienen las mujeres extremeñas con discapacidad con el fin diagnosticar una realidad que ayude al diseño de políticas públicas de género y discapacidad en la Comunidad Autónoma, en último término que contribuya a mejorar los mecanismos de inclusión social y la concienciación de la población en su conjunto.
En el capítulo 2 se explica la metodología seguida para la realización del estudio, describiendo los pasos seguidos desde la selección de fuentes secundarias hasta el diseño de las herramientas de recogida de información primaria, asi como la muestra de mujeres con discapacidad que ha participado y su descripción del perfil sociodemográfico, concluyendo con el modelo de análisis utilizado para los resultados del estudio.
El capítulo 3 se describen los aspectos sociodemográficos relacionados con la población con discapacidad que residen en el medio rural, y en concreto en Extremadura, considerando los datos de las principales encuestas poblacionales, la EDAD 2008 y la EISS 2012. A su vez se ha trabajado con la Base de Datos de Valoración de la Discapacidad aportada por el SEPAD, con un total de 127.110 registros de personas con discapacidad de entre 0 a 113 años residentes en Extremadura. La información aparece desagregada por sexos considerando el resto de las variables sociodemográficas, sanitaras y de servicios a la dependencia.
El siguiente capítulo está dedicado a los resultados del estudio, donde se ponen de manifiesto las opiniones de las mujeres con discapacidad en relación con su percepción sobre la calidad de vida en el medio rural, a su vida cotidiana doméstica, reproductiva y productiva- en los pueblos, a los sentimientos o situaciones de discriminación vividas. Se describen a los elementos que limitan la accesibilidad, disponibilidad y control a los recursos; así como las necesidades expresadas, que pasan por el concepto de empoderamiento.
El estudio finaliza con un capítulo de conclusiones y propuestas que parten de los factores necesarios para el empoderamiento de las mujeres con discapacidad en el medio rural.
Estudio sobre la prevalencia de las alteraciones de la salud mental y/o problemas de conducta en las personas con discapacidad intelectual de Extremadura
La transformación hacía el modelo social de apoyo a las personas con discapacidad implica realizar investigaciones sobre situaciones, hasta ahora, poco observadas. Entre estas situaciones poco observadas encontramos la prevalencia de las alteraciones de la salud mental y/o problemas de conducta en las personas con discapacidad intelectual. Unas serie de variables pronostican una mayor vulnerabilidad de las personas con discapacidad intelectual hacia el desarrollo de una alteración mental y/o conductual. A esta situación se une los escasos recursos médicos y psicosociales especializados en esta población.
La Comunidad Autónoma de Extremadura, consciente de la vulnerabilidad de esta población, promovió una serie de actuaciones para intervenir sobre la situación. Estas acciones se articulan en el Plan de Acción para la Atención de las personas con discapacidad intelectual y trastornos de la salud mental.
Por ello, se ha hecho necesario conocer la incidencia y prevalencia de las alteraciones de salud mental y/o problemas de conducta en personas con discapacidad intelectual en la Comunidad Autónoma de Extremadura, mediante el “Estudio sobre la prevalencia de las alteraciones de la salud mental y/o problemas de conducta en las personas con discapacidad intelectual de Extremadura”. Este estudio se suma a las iniciativas desarrolladas, desde 2017, por el Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD), en colaboración con el OED.
Aquí puede descargar la Nota Breve completa
Aquí puede descargar el informe sobre discapacidad intelectual y salud mental en Extremadura
Cuestionario dirigido a familias de alumnos o alumnas con discapacidad (ámbito no universitario) sobre inclusión educativa del alumnado con discapacidad
El Observatorio Estatal de la Discapacidad tiene entre sus actuaciones para el año 2019, realizar un estudio para conocer las principales claves actuales que facilitan o dificultan la plena inclusión del alumnado con discapacidad en España.
En este sentido, como familiares de alumnos o alumnas con necesidades educativas especiales, solicitamos su colaboración para responder, desde sus experiencias y conocimientos, el siguiente cuestionario. La participación es voluntaria y la información que se recoja será tratada de forma anónima y confidencial, por lo que no es necesario que se indique ningún dato personal.
La fecha límite para participar en esta consulta es el 30 de junio de 2019.
Para cualquier duda o consulta contacte a través de este correo electrónico de atención permanente: oed@observatoriodeladiscapacidad.info. Muchas gracias.
Cuestionario para profesionales del ámbito de la educación no universitaria sobre inclusión educativa del alumnado con discapacidad
El Observatorio Estatal de la Discapacidad tiene entre sus actuaciones para el año 2019, realizar un estudio para conocer las principales claves actuales que facilitan o dificultan la plena inclusión del alumnado con discapacidad en España.
En este sentido, como docentes, gestores, profesionales de servicios de apoyo, … relacionados con el ámbito educativo, solicitamos su colaboración para responder, desde sus experiencias y conocimientos, el siguiente cuestionario. La participación es voluntaria y la información que se recoja será tratada de forma anónima y confidencial, por lo que no es necesario que se indique ningún dato personal.
La fecha límite para participar en esta consulta es el 30 de junio de 2019.
Para cualquier duda o consulta contacte a través de este correo electrónico de atención permanente: oed@observatoriodeladiscapacidad.info. Muchas gracias.
La población reclusa con discapacidad en España: situación, propuestas y buenas prácticas
En 2008 el Comité de Representantes de las personas con discapacidad (CERMI), con el apoyo de la Dirección General de Instituciones Penitenciarias, realizó un estudio sobre la situación de las personas con discapacidad reclusas en España. Diez años después el OED ha actualizado este estudio, con el título: La situación de la población reclusa con discapacidad en España.
El total de personas reclusas en España en el año 2017 era de 58.828, con un aumento sustancial en la población de personas con discapacidad (4.997 en 2018, frente a 2.323 en 2008). Sin embargo, reconoce que dicho incremento pudiera deberse al refinamiento y eficacia alcanzada en los métodos de clasificación, detección y valoración. De este total, las mujeres son 367 y los hombres 4.630. Por tipo de discapacidad, los datos se concentran en las personas con problemas de salud mental (1.736), pluridiscapacidad (1.446) y discapacidad física (1.339).
Informe Olivenza 2018
Estudio panorámico sobre situación de la población con discapacidad en España y de manera específica el estado de la inclusión social de la población con discapacidad en la región de Extremadura, realizado a partir de fuentes de información fundamentalmente documentales, legislativas, y estadísticas.
El Informe Olivenza 2018 comprende los siguientes capítulos:
- Cambios en el marco normativo de la discapacidad. Consiste en un análisis legislativo estatal en 2017‐2018: con referencia a los avances en leyes relacionadas con discapacidad, en el ámbito internacional, estatal y autonómico, con especial referencia a avances en armonización con CDPD.
- Gasto público en discapacidad en España. Trata de la estimación de gasto en discapacidad en España 2017 a partir del documento elaborado por el OED en 2014, denominado “Gasto público de las administraciones públicas en materia de discapacidad en España”, utilizando como fuente la información oficial sobre presupuestos generales del estado y CCAA.
- Personas con discapacidad en España. Se realiza un análisis cuantitativo a partir de bases de datos y fuentes estadísticas, con especial atención a fuentes no utilizadas hasta el momento (EUROSTAT, Encuesta Social Europea, Encuesta Europea de Salud, Registros de Valoración Autonómicos, Registros estatales de Discapacidad, Dependencia, SIUSS).
- Mercado laboral y discapacidad en España. Para dar continuidad a los informes de años anteriores, se ha enfocado en la actualización y evolución de los distintos indicadores analizados, aportando una visión detallada sobre el colectivo. Es una parte del informe que ha realizado ODISMET sobre el mercado de trabajo.
- Necesidades y demandas de las personas con discapacidad orgánica. Capítulo elaborado por el Observatorio de la Discapacidad Física (ODF). Desde el ODF se ha considerado importante analizar y evidenciar las necesidades y demandas de las personas con discapacidad orgánica dando voz al colectivo protagonista.
- Situación de la discapacidad en Extremadura. Informe específico sobre población con discapacidad en Extremadura: que albergará de forma específica información sobre la región, extraída de los apartados indicados.
- Resultados del estudio “TIC y Discapacidad”, liderado por Fundación Vodafone y el CERMI para conocer el uso actual de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) entre las personas con discapacidad en España.
Accesibilidad:
